Chciałbym nieco przybliżyć obecną sytuację u Moniki. Nie pisałem dość długo bo tak naprawdę ciężko jest opisać to wszystko. Monika czuje się dobrze, w takim znaczeniu, że stan jest stabilny i nie ma obecnie bezpośredniego zagrożenia powikłaniami.
Niestety nie znaczy to wcale, że wszystko jest w porządku i nie ma żadnych problemów, choroba cały czas postępuje, Monika jest coraz słabsza i częściej niż kiedyś ma problemy z oddychaniem. Wynika to z tego, że zabieg tracheotomii został wykonany już kilka lat temu gdy jeszcze Monika rosła i w tej chwili jest już nieco zbyt mała w stosunku do aktualnego wzrostu, przez co wstępują nasilone duszności, bóle głowy i osłabienie wynikające z niedotlenienia.
Chciałbym też wspomnieć o doniesieniach w sprawie leku NUSINERSEN (nazwa handlowa: Spinraza®) zwalczającego rdzeniowy zanik mięśni, niestety Monika nie została zakwalifikowana na terapię z jego użyciem, gdyż aktualne badania krwi nie potwierdziły występowania mutacji genetycznej w genie SMN1. Najprawdopodobniej będzie należało powtórzyć badania ukierunkowane na ogólne badania genetyczne ale ze względu na trudną sytuację zdrowotną i opisane powyżej problemy dojazd do placówki badawczej jest znacznie utrudniony.
Chciałbym też nadmienić, że nadal konieczne jest wsparcie finansowe, ponieważ koszty opieki, leków i środków koniecznych do zapewnienia funkcjonowania dla Moniki są wciąż bardzo wysokie, dlatego w tym miejscu chciałbym w imieniu Moniki podziękować za dotychczasową pomoc i wsparcie jakie otrzymuje od wszystkich ludzi dobrej woli