• Polski
  • English

Możesz wspomóc Monikę przekazując swój 1% podatku. Wystarczy, że w dorocznym rozliczeniu podasz:

Nazwa organizacji OPP: FUNDACJA DZIECIOM “ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
Nr KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 1441 Cisek Monika

Kilka informacji o obecnej sytuacji u Moniki

Chciałbym nieco przybliżyć obecną sytuację u Moniki. Nie pisałem dość długo bo tak naprawdę ciężko jest opisać to wszystko. Monika czuje się dobrze,  w takim znaczeniu, że stan jest stabilny i nie ma obecnie bezpośredniego zagrożenia powikłaniami.

Niestety nie znaczy to wcale, że wszystko jest  w porządku i nie ma żadnych problemów, choroba cały czas postępuje, Monika jest coraz słabsza i częściej niż kiedyś ma problemy z oddychaniem. Wynika to z tego, że zabieg tracheotomii został wykonany już kilka lat temu gdy jeszcze Monika rosła i w tej chwili jest już nieco zbyt mała w stosunku do aktualnego wzrostu, przez co wstępują nasilone  duszności, bóle głowy i osłabienie wynikające z niedotlenienia.

Chciałbym też wspomnieć o doniesieniach w sprawie leku NUSINERSEN (nazwa handlowa: Spinraza®) zwalczającego rdzeniowy zanik mięśni, niestety Monika nie została zakwalifikowana na terapię z jego użyciem, gdyż aktualne badania krwi nie potwierdziły występowania mutacji genetycznej w genie SMN1. Najprawdopodobniej będzie należało powtórzyć badania ukierunkowane na ogólne badania genetyczne ale ze względu na trudną sytuację zdrowotną i opisane powyżej problemy dojazd do placówki badawczej jest znacznie utrudniony.

Chciałbym też nadmienić, że nadal konieczne jest wsparcie finansowe, ponieważ koszty opieki, leków i środków koniecznych do zapewnienia funkcjonowania dla Moniki są wciąż bardzo wysokie, dlatego w tym miejscu chciałbym w imieniu Moniki podziękować za dotychczasową pomoc i wsparcie jakie otrzymuje od wszystkich ludzi dobrej woli